Dove vanno le vostre donazioni?

Come vengono utilizzate le vostre donazioni

La totalità dei fondi netti raccolti viene utilizzata, senza eccezioni, in Svizzera, per sostenere progetti di ricerca (50%) e progetti di aiuto sociale (50%); questa chiave di ripartizione può variare, a seconda degli anni, del 5%.

Grazie all’impegno dei volontari e al sostegno dei nostri partner, i costi di funzionamento della nostra Fondazione sono ridotti allo stretto necessario.

L’attività e i conti della nostra Fondazione sono controllati dall’Autorità federale di vigilanza sulle fondazioni, che dipende dal Dipartimento federale dell’Interno in Berna.

Ricerca

I fondi distribuiti nel campo della ricerca permettono di:

  • Promuovere una politica di sensibilizzazione della comunità scientifica nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze;
  • Finanziare in Svizzera una decina tra i migliori progetti di ricerca nel campo della medicina e delle terapie, in particolare attraverso la Fondazione Svizzera di Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM);
  • Contribuire al finanziamento di un registro dei pazienti su scala europea per facilitare l’accesso dei malati a nuovi studi terapeutici;
  • Organizzare in Svizzera seminari di studio sulle malattie genetiche rare per medici e ricercatori;
  • Favorire lo sviluppo di farmaci mirati nel campo delle malattie genetiche rare attraverso il sostegno a piccole aziende farmaceutiche specializzate in questo settore.
Sociale

I fondi distribuiti nel campo dell’aiuto sociale permettono di:

  • Promuovere una politica di sensibilizzazione delle autorità e dei cittadini nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze;
  • Contribuire a facilitare la vita quoti- diana dei malati e delle loro famiglie nel nostro Paese, organizzando giornate d’informazione o di svago e partecipando all’acquisto di veicoli adeguati e di altri mezzi ausiliari;
  • Finanziare in Svizzera progetti di aiuto sociale concreti, al fine di accompagnare nel tempo le persone colpite da malattie genetiche rare e i loro familiari e di fornire loro assistenza, appoggio e, talvolta, anche sostegno economico, in particolare nei casi in cui le assicurazioni sociali e i servizi pubblici non intervengono o intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa.