Presentazione

Nel lontano 1988 abbiamo organizzato per la prima volta Telethon: scopri i nomi degli organizzatori e tutte le iniziative benefiche intraprese negli anni.

Telethon è stato organizzato in Svizzera per la prima volta nel 1988 per iniziativa dell’Associazione della Svizzera Romanda contro le Miopatie, divenuta poi Associazione della Svizzera Romanda e Italiana contro le Miopatie (ASRIM), e della Fondazione Svizzera di Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM).

L’azione di solidarietà TELETHON si svolge il primo fine settimana del mese di dicembre di ogni anno ed è organizzata grazie all’impegno di numerosissimi volontari.

Gli statuti della fondazione Il regolamento della fondazione

 

Consiglio della fondazione

Presidente

  • David FASOLA, Concise

Presidente onorario

  • Yves BOZZIO

Membri

  • Thomas ZURKINDEN, Berne                        vicepresidente
  • Eric COCHARD, Vernier                                vicepresidente
  • Claudio DEL DON, Bellinzona                       vicepresidente
  • Prof. Laurent BERNHEIM, Genève
  • Stéphanie FIDANZA, Fribourg
  • Avv. Camilla GHIRINGHELLI, Bellinzona
  • Christiane SCHEIDEGGER, Genève
  • Hanspeter HAGNAUER, Pratteln

Responsabile del Consiglio Scientifico FSRMM

  • Prof. Markus A. Rüegg, Biozentrum, Universität Basel
Richieste di aiuto finanziario

Sociale

Nella misura in cui i fondi disponibili superano gli importi necessari per finanziare l’attività dell’Associazione Svizzera Romanda e Italiana contro le Miopatie (ASRIM) e della Fondazione di Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM), la Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS) potrà versare contributi finanziari ad altri enti alle seguenti condizioni:

  • L’ente richiedente dev’essere riconosciuto d’interesse pubblico;
  • In linea di principio l’ente richiedente dev’essere al beneficio di una sovvenzione da parte dell’UFAS;
  • L’ente richiedente deve dimostrare che il suo campo di attività concerne esclusivamente o in modo preponderante il sostegno a persone colpite da malattie genetiche rare;
  • L’ente richiedente deve presentare al Consiglio di fondazione della FTAS un progetto concreto nel campo del sostegno a persone colpite da malattie genetiche rare, con il relativo budget;
  • L’ente richiedente, in caso di accettazione della sua richiesta, dovrà impegnarsi a informare il pubblico in merito al sostegno finanziario ricevuto da Telethon e sull’uso dell’importo ricevuto dalla FTAS; il nome di Telethon dovrà figurare sui supporti di comunicazione dell’ente richiedente.

Termine per la presentazione delle richieste di sostegno finanziario per i progetti di aiuto sociale: 15. genniao di ogni anno.

L’incarto completo (richiesta, progetto, budget, statuti ecc.) va inviato a:

Fondazione Telethon
Rue Galilée 15
CH-1400 Yverdon-les-Bains
Tél. 021 808 88 77
Fax 021 808 81 11
E-mail info(at)telethon.ch

Ricerca

tutte le domande di sostegno finanziario nell’ambito della ricerca per le malattie muscolari rare vanno inviate alla FSRMM (www.fsrmm.ch) al seguente indirizzo:

Philippe Rognon
Segretario
Chemin des Jordils 4
2016 Cortaillod
Tél. 032 842 47 49
Fax 032 842 47 38
E-mail philippe.rognon(at)fsrmm.ch