À propos de la Fondation

Le Téléthon a été organisé pour la première fois en 1988, sur l’initiative de l’Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM) et de la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM) pour venir en aide aux malades atteints de maladies génétiques que l’on qualifie d’orphelines.

Fruit de cette première récolte de dons : 220’000 francs. L’action Téléthon se déroule le premier week-end du mois de décembre. A cette occasion, des centaines de manifestations sont organisées par des personnes bénévoles issues des sapeurs-pompiers, de la protection civile, des clubs services et sportifs, des sociétés locales etc.

Statuts de la fondation Réglement de la fondation

 

Conseil de Fondation

Président

  • David FASOLA, Concise

Président d’Honneur

  • Yves Bozzio

Membres

  • Thomas ZURKINDEN, Berne                        vice-président
  • Eric COCHARD, Vernier                                vice-président
  • Claudio DEL DON, Bellinzona                       vice-président
  • Prof. Laurent BERNHEIM, Genève
  • Stéphanie FIDANZA, Fribourg
  • Avv. Camilla GHIRINGHELLI, Bellinzona
  • Christiane SCHEIDEGGER, Genève
  • Hanspeter HAGNAUER, Pratteln

Responsable du Conseil scientifique de la FSRMM

  • Prof. Markus A. Rüegg, Biozentrum, Universität Basel
Demande d'aides financières

Social

Dans la mesure où les fonds disponibles excèdent les montants nécessaires pour financer les activités de ses deux fondatrices, la Fondation pourra verser des contributions à d’autres institutions aux conditions stipulées ci-après :

  • l’association, la fondation ou l’organisme requérant doit avoir été reconnu d’intérêt public;
  • en principe, il doit être au bénéfice d’un subventionnement de la part de l’OFAS;
  • il doit établir que son domaine d’activité a trait exclusivement ou principalement à un domaine relevant d’atteintes provenant de maladies génétiques rares (héréditaires);
  • il doit présenter au conseil de Fondation un projet concret, avec budget, dans le domaine de l’aide aux personnes atteintes par des maladies génétiques rares (héréditaires);
  • il doit s’engager à informer le public de l’affectation des dons en provenance du TELETHON en citant nommément ce dernier.

Délai de soumission pour les projets d’aide sociale: 15 janvier de chaque année.

Dossier complet (budget et statuts) à envoyer à :

Secrétariat FTAS
Chemin de la Cure 1
CH-1092 Belmont-sur-Lausanne
Tél. 021 808 88 77
Fax 021 808 81 11
E-mail info@telethon.ch

Recherche

Toutes les demandes liées à la recherche pour les maladies musculaires sont à adresser à la FSRMM, www.fsrmm.ch :

Philippe Rognon
Secrétaire

E-mail info@fsrmm.ch