Questions fréquentes

Afficher les réponses / Cacher les réponses

Qu'est-ce que le Téléthon ?: Une action de solidarité pour récolter des fonds en faveur des personnes atteintes de maladies génétiques, telles que maladies neuromusculaires, mucoviscidose, syndrome de Marfan, etc.
Que signifie le mot Téléthon ?: Il vient de TELE (-vision, -phone) et maraTHON
D'où vient l'idée du Téléthon ?: Des Etats-Unis. L'acteur comique Jerry Lewis a lancé ce type d'action en 1966 pour soutenir les enfants atteints de maladies neuromusculaires (myopathies).
Depuis quand existe-t-il en Suisse?: Depuis 1988 en Suisse romande, 1990 au Tessin et 1993 en Suisse alémanique.
Combien y-a-t-il de malades en Suisse concernés par ces maladies ?: En ce qui concerne les enfants et les adultes souffrant de myopathie, de mucoviscidose et du syndrome de Marfan, ils sont estimés à plus de 20'000. a ce titre il convient d'ajouter environ 3000 patients souffrant de neurofibromatose. Les statistiques sont probablement très au-dessous de la réalité.
Quel est le principe de base du Téléthon? Comment fonctionne-t-il ?: Il est essentiellement basé sur le bénévolat.
Quelle est la forme juridique de TELETHON ?: La Fondation TELETHON Action Suisse (FTAS), a son siège à Aubonne, dans le canton de Vaud.
Quel est l'organe officiel de contrôle de la FTAS ?: Comme des milliers de fondations en Suisse, la FTAS est contrôlée et supervisée par le Département Fédéral de l'Intérieur (DFI), qui dispose d'un Organe de Surveillance des Fondations.
La FTAS fait-elle partie de ZEWO ?: Non. Cet organe privé de contrôle n'est pas obligatoire. Par ailleurs, il ferait double emploi avec l'Organe de Surveillance des Fondations du DFI, ce qui augmenterait inutilement les frais généraux de TELETHON.
Y-a-t-il un organe de contrôle des comptes de la FTAS ?: Oui. La Fiduciaire Intermandat SA, rue du Petit-Chêne 38, 1003 Lausanne.
Peut-on consulter les comptes de TELETHON?: Oui. Sur demande écrite, toute personne peut les consulter au centre de coordination nationale, FTAS, Case postale 179, 1170 Aubonne. Un rapport de gestion est publié chaque année que l'on peut commander à la même adresse.
Que fait-on des dons récoltés ?: Les dons récoltés restent en Suisse. Ils sont répartis à raison de 50 % pour la recherche et 50 % pour l'aide directe aux malades et à leur famille. Cette clé de répartition peut varier légèrement selon les années.
Quels sont les frais inhérents à l'organisation de TELETHON ?: Grâce au bénévolat, les frais généraux oscillent entre 10 et 15 %. Le Conseil de la FTAS a fixé à 15 % les frais maximum acceptables .
Quels sont les bénéficiaires actuels de TELETHON ?: Les organisations privées et bénévoles, reconnues d'utilité publique, suivantes:
- La Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM).
- L'Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM).
- La Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK).
- La Société Suisse de Fibrose Kystique (mucoviscidose).
- La Fondation Marfan (Suisse).
- Groupement d'entraide romand pour les personnes atteintes de Neurofibromatose
- RETINA SUISSE
La FTAS envisage-t-elle de soutenir d'autres organisations venant en aide aux personnes souffrant d'autres maladies génétiques ?: Oui. Selon ses statuts, la FTAS a prévu de venir en aide, en Suisse, aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires ou génétiques rares. Une de ses vocations est le partage.
Peut-on contacter un membre du Conseil de la FTAS ?: Yves Bozzio
Rue de la Prévôté 13
2504 Bienne
Tél. 032 342 55 54
Fax 032 342 55 56
Email: ybozzio(at)bluewin.ch
Qui est la personne responsable de l'information en Suisse romande ?: M. Claude Comte
c/o Groupe ESA
Les Vernets
2035 Corcelles
Tél 032 732 42 71
Fax 032 732 44 61
Natel 079 416 20 08
e-mail claude.comte(at)groupe-e.ch
Quelles sont les régions de Suisse concernées par TELETHON ?: Les trois régions linguistiques du pays.
Qui collabore à l'organisation de TELETHON ?: Les corps des sapeurs pompiers, la protection civile, les Clubs Lions, les banques Raiffeisen de Suisse romande, les scouts, les sociétés locales de musique, les clubs sportifs, ainsi que divers partenaires et un nombre impressionnant de volontaires bénévoles dans toutes les régions.
Comment peut-on soutenir TELETHON ?: En faisant une promesse de don à l'un des trois centres (appel gratuit). En se rendant dans la rue à un stand Téléthon de sa région.
Y-a-t-il une collecte porte-à-porte pendant la durée du Téléthon ou à une autre période de l'année ?: NON. Aucune collecte de ce type n'est organisée. De telles démarches doivent être dénoncées. Elles peuvent émaner de personnes mal intentionnées.
Quand le Téléthon a-t-il lieu et quelle est sa durée ?: Le premier week end de décembre (cela peut varier selon le calendrier). Il dure du vendredi à 18h00 jusqu'au samedi à minuit.
Les chaînes de télévision suisses participent-elles au Téléthon ?: Les trois chaînes de télévision et les radios officielles soutiennent TELETHON (même si c'est dans une moindre mesure qu'en France) .
Les actions Téléthon procurent-elles du travail à des personnes handicapées ?: Oui. A la Fondation Battenberg à Bienne et à la Fondation Diamante au Tessin. Ces institutions reçoivent des commandes de travaux d'imprimerie, de gestion d'adresses, d'expédition tout au long de l'année.
Pourquoi la recherche sur les maladies génétiques doit-elle faire appel aux dons du public? N'est-ce pas le rôle de l'Etat ou de l'industrie pharmaceutique ?: Les maladies neuromusculaires ou génétiques étant considérées comme rares ou n'ayant pas le caractère d'une "épidémie" elles ne font pas partie des recherches considérées par l'Etat et de l'industrie privée comme "prioritaires". Cela bien qu'en Europe du moins, le nombre de malades souffrant de l'une des 5000 malades génétiques connues est bien plus important que celui des patients souffrant, par exemple, du Sida. C'est pourquoi la recherche spécifique sur les maladies génétiques est financée depuis plusieurs décennies en grande partie par des fonds privés.