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Le malattie orfane

Si parla di malattie orfane perché la ricerca medica, in linea di principio, non è,

• né sovvenzionata da pubblici poteri
• né finanziata dall'industria farmaceutica

Ad oggi non esistono trattamenti che agiscono sulle cause e ancora meno prospettive di guarigione di queste malattie.

Come spiegare questa situazione. Lo Stato, gli Stati non possono occuparsi di tutto. Con l'Organizzazione mondiale della Sanità (OMS), essi concentrano la loro azione sulle malattie a carattere epidemico, o pandemico. Quanto all'industria farmaceutica, questa si trova confrontata con la logica del mercato: le malattie genetiche impongono ricerche estremamente sofisticate e costose. Ora, la "rarità" - tutta relativa - di determinate malattie genetiche fa sì che le ricerche possano difficilmente essere messe a frutto con un fatturato importante.

Questa situazione è spiegabile, ma resta inaccettabile dal punto di vista umano e morale. Questa è la ragione per cui TELETHON vuole contribuire a porre fine a questa situazione. L'ideale sarebbe che i pubblici poteri accettassero di interessarsi alla malattie orfane e che l'industria farmaceutica vi scopra un campo di attività che merita di non essere sottovalutato.

Ma nell'attesa che le cose cambino chi può mantenere viva la speranza dei malati ?

Voi! Partecipando alla grande azione di solidarietà, di festa e di generosità alla quale TELETHON Azione Svizzera vi invita ogni anno, all'inizio di dicembre, voi contribuite a far prendere in considerazione in modo più stretto le malattie orfane, a sostenere la ricerca medica su queste malattie e a permettere ai bambini malati e alle loro famiglie di vivere con dignità.

Per saperne di più:

• www.orphanet.ch