Domande più frequenti

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Che cos'è il Telethon?

E' un'azione di solidarietà per raccogliere dei fondi a favore delle persone del nostro Paese affette da malattie genetiche come, ad esempio, le malattie neuromuscolari, la mucoviscidosi, la sindrome di Marfan, etc.

Qual è il significato del termine Telethon?

E' la combinazione di TELE (-visione, -fono) e maraTHON.

Dov'è nata l'idea del Telethon?

Negli Stati Uniti. L'attore comico Jerry Lewis ha lanciato questo tipo di azione nel 1966 per sostenere i bambini affetti da malattie neuromuscolari (miopatie).

Da quando esiste anche in Svizzera?

Dal 1988 nella Svizzera Romanda, dal 1990 in Ticino e dal 1993 nella Svizzera Tedesca.

Quanti soggetti affetti da queste malattie ci sono in Svizzera?

Per quanto concerne i bambini e gli adulti affetti dalla miopatia, dalla mucoviscidosi e dalla sindrome di Marfan, la stima supera i 20'000 soggetti. Si ritiene che i pazienti colpiti da neurofibromatosi siano circa 3000. Le cifre globali fornite dal Telethon probabilmente sono largamente al di sotto della realtà, poiché in Svizzera le statistiche sono poco affidabili in questo settore come in altri.

Qual è il principio di base del Telethon? Come funziona?

Esso si basa essenzialmente sul volontariato.

Qual è la personalità giuridica del Telethon?

La Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS), che ha sede ad Aubonne, nel cantone di Vaud.

Qual è l''organo ufficiale di controllo della FTAS?

Come migliaia di fondazioni in Svizzera, la FTAS è controllata e sorvegliata dal Dipartimento Federale dell'Interno (DFI), che ha un Organo di Sorveglianza delle Fondazioni.

La FTAS fa parte dello ZEWO?

No. Quest'organo privato di controllo non è obbligatorio. Inoltre, sarebbe un doppione dell'Organo di Sorveglianza delle Fondazioni del DFI, cosa che aumenterebbe inutilmente i costi di gestione del Telethon.

Esiste un organo di controllo dei conti della FTAS?

Sì. Si tratta della Fiduciaire Intermandat SA, rue du Petit-Chêne 38, 1003 Losanna.

E' possibile conoscere i conti del Telethon?

Sì. Presentando una richiesta scritta, chiunque ha la possibilità di consultarli presso il centro di coordinamento nazionale, FTAS, Casella postale 179, 1170 Aubonne.

Come vengono utilizzati i fondi raccolti?

Le donazioni raccolte rimangono in Svizzera. Esse vengono così ripartite: il 50% è destinato alla ricerca, mentre l'altro 50% viene utilizzato per l'aiuto diretto ai malati e alle loro famiglie. Questo metro di ripartizione può variare a seconda degli anni.

Quali sono i costi relativi all'organizzazione del Telethon?

Grazie al volontariato, i costi oscillano tra il 10 e il 15%. Il Consiglio della FTAS ha stabilito un tetto massimo del 15% per questa voce.

Quali sono i beneficiari attuali del Telethon?

Le organizzazioni private e i gruppi di volontariato riconosciuti di utilità pubblica elencati sotto:

• La Fondazione Svizzera per la Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM).
• L'Associazione della Svizzera Romanda e Italiana contro le Miopatie (ASRIM).
• La Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK).
• La Società Svizzera di Fibrosi Cistica (mucoviscidosi).
• La Fondazione Marfan (Svizzera).
• Gruppo di interaiuto romando per le persone affette da neurofibromatosi
• RETINA SVIZZERA

La FTAS ha in previsione di sostenere altre organizzazioni che aiutano le persone affette da altre malattie genetiche?

Sì. Secondo quanto stabilito nei suoi statuti, la FTAS ha previsto di aiutare, in Svizzera, le persone affette da malattie genetiche rare. Una delle sue vocazioni è la condivisione.

E' possibile contattare un membro del Consiglio della FTAS ?

Yves Bozzio
Rue de la Prévôté 13
2504 Bienne
Tel. 032 342 55 54
Fax 032 342 55 56
e-mail: ybozzio(at)bluewin.ch

Chi è la persona responsabile che si occupa delle relazioni pubbliche a livello Svizzera italiana?

DEERIVE
M. Marco Nobile
Via Industria 12
6814 Lamone
Tel 091 972 13 02
Fax 091 972 13 06
e-mail marco(at)deerive.com

Quali sono le regioni della Svizzera interessate dal Telethon?

Le tre regioni linguistiche del Paese.

Chi collabora al Telethon?

Il corpo dei vigili del fuoco, la protezione civile, i Club Lions, gli scout, le società locali di musica, sportive, etc., diversi partner e un numero impressionante di volontari provenienti da ogni regione.

In che modo è possibile sostenere il Telethon?

Facendo una promessa di donazione ad uno dei tre centri (chiamata gratuita). Recandosi in uno stand Telethon allestito in strada nella propria regione.

E' prevista una raccolta porta a porta nel corso del Telethon o in un altro periodo dell'anno?

NO. Non viene organizzata alcuna raccolta di questo tipo. Questo genere di richiesta è da rifiutare, poiché delle persone malintenzionate potrebbero approfittare dell'azione.

Quando ha luogo il Telethon e qual è la sua durata?

Il primo fine settimana di dicembre (anche in questo caso, l'appuntamento può variare a seconda del calendario). Esso dura dal venerdì alle ore 18.00 fino alla mezzanotte di sabato.

Le catene della televisione svizzere partecipano al Telethon?

Le tre catene della televisione e della radio sostengono il Telethon Azione Svizzera (anche se in misura minore rispetto al coinvolgimento mostrato in Francia).

Le azioni Telethon procurano dei posti di lavoro alle persone handicappate?

Sì. Questo avviene per la Fondazione Battenberg di Bienne e la Fondazione Diamante in Ticino. Queste istituzioni ricevono delle commesse per lavori di tipografia, di gestione di indirizzi, di spedizioni durante tutto l'arco dell'anno.

Perché la ricerca sulle malattie genetiche deve fare ricorso alle offerte del pubblico ? Questo compito non spetta allo Stato o all'industria farmaceutica ?

Essente spesso le malattie genetiche considerate "rare" e non hanno carattere epidermico, esse non hanno carattere epidermico, esse lnon fanno parte delle ricerche retinute "prioritarie" dallo Stato e dall'industria farmaceutica. Per questa ragione la ricerca sulle malattie genetiche da parecchi decenni è finanziata in gran parte da fondi privati.