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Maladies orphelines

On parle de maladies orphelines parce que la recherche médicale n'est, en principe,

• ni subventionnée par les pouvoirs publics,
• ni financée par l'industrie pharmaceutique.

A ce jour il n'existe pas de traitement agissant sur les causes et encore moins de perspective de guérison de ces maladies.

Comment expliquer cette situation. L'Etat, les Etats ne peuvent pas tout faire. Avec l'Organisation mondiale de la santé (OMS), ils concentrent leur action sur des maladies à caractère épidémique, voire pandémique. Quant à l'industrie pharmaceutique, elle se trouve confrontée à la logique du marché : les maladies génétiques supposent des recherches extrêmement sophistiquées et coûteuses. Or, la « rareté » -toute relative- de centaines maladies génétiques fait que les recherches peuvent difficilement être rentabilisées par un chiffre d'affaires important.

Cette situation est explicable, mais inacceptable du point de vue humain et moral. C'est pourquoi TELETHON veut contribuer à y mettre une fin. L'déal serait que les pouvoirs publics acceptent de s'intéresser aux maladies orphelines et que l'industrie pharmaceutique y découvre un champ d'activité qu'elle aurait tort de négliger.

Mais en attendant qui peut donner de l'espoir aux malades ?

Vous ! En participant à la grande action de solidarité, de fête et de générosité à laquelle TELETHON Action Suisse vous convie chaque année, début décembre, vous contribuez à mieux faire prendre en considération les maladies orphelines, à soutenir la recherche médicale sur ces maladies, et à permettre aux enfants malades et à leur famille de vivre dans la dignité.

Pour en savoir plus:

• www.orphanet.ch