Häufige Fragen

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Was ist der Telethon?

Eine Solidaritätsaktion zum Sammeln von Geldern zugunsten der Personen in unserem Land, die an seltenen genetischen Krankheiten wie zum Beispiel neuromuskulären Erkrankungen, Mukoviszidose, dem Marfan-Syndrom usw. leiden.

Was bedeutet das Wort Telethon?

Es kommt von TELE (-vision, -fon) und MaraTHON.
Woher kommt die Idee des Telethon?
Aus den USA. Der Komiker Jerry Lewis lancierte diese Art von Aktion im Jahr 1966 zur Unterstützung von Kindern, die an neuromuskulären Krankheiten (Myopathien) leiden

Seit wann besteht der Telethon in der Schweiz?

Seit 1988 in der Romandie, seit 1990 im Tessin und seit 1993 in der Deutschschweiz.

Wie viele Personen sind in der Schweiz von diesen Krankheiten betroffen?

Die Zahl der Kinder und Erwachsenen, die an einer Myopathie, Mukoviszidose oder dem Marfan-Syndrom leiden, wird auf über 20'000 geschätzt. Man nimmt an, dass rund 3000 Personen an einer Neurofibromatose leiden. Wahrscheinlich liegen die von Telethon genannten Zahlen weit unter der Realität, da die Schweizerischen Statistiken auf diesem Gebiet wie auf anderen wenig zuverlässig sind.

Auf welchem Grundprinzip beruht der Telethon? Wie funktioniert er?

Im Wesentlichen auf ehrenamtlicher Tätigkeit.

Wer ist die Rechtsperson des Telethon?

Die Stiftung Telethon Aktion Schweiz (STAS) mit Sitz n Aubonne im Kanton Waadt.

Wer ist das offizielle Kontrollorgan der STAS?

Wie Tausende von Stiftungen in der Schweiz wird die STAS vom Eidgenössischen Departement des Innern (EDI) kontrolliert und überwacht, das eine Überwachungsstelle für Stiftungen hat.

Gehört die STAS der ZEWO an?

Nein. Dieses private Kontrollorgan ist nicht obligatorisch. Im übrigen ist es neben der Überwachungsstelle für Stiftungen des EDI überflüssig, würde unnötig die Unkosten des Telethon erhöhen.

Hat die STAS eine Revisionsstelle?

Ja, die Fiduciaire Intermandat SA, rue du Petit-Chêne 38, 1003 Lausanne.

Kann man die Jahresrechnung des Telethon einsehen?

Ja. Auf schriftliche Anfrage beim nationalen Koordinationszentrum, STAS, Case postale 179, 1170 Aubonne, ist sie jedermann zugänglich.

Was geschieht mit den gesammelten Spenden?

Die gesammelten Spenden bleiben in der Schweiz. 50% gehen an die Forschung, 50% sind für die direkte Unterstützung der Kranken und ihrer Familien bestimmt. Dieser Verteilerschlüssel kann sich von Jahr zu Jahr ändern.

Welche Kosten sind mit der Organisation des Telethon verbunden?

Dank der ehrenamtlichen Helfer schwanken die Kosten zwischen 10 und 15%. Der Rat der STAS hat die zulässigen Kosten auf 15% begrenzt.

Wer sind derzeit die Nutzniesser des Telethon?

Die folgenden anerkannt gemeinnützigen, privaten und ehrenamtlich tätigen Organisationen:

• Schweiz. Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten (SSEM).
• Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM).
• Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK).
• Schweiz.Gesellschaft für Cystische Fibrose (Mukoviszidose).
• Marfan Stiftung (Schweiz).
• Groupement d'entraide romand pour les personnes atteintes de Neurofibromatose
• RETINA SUISSE

Zieht die STAS die Unterstützung anderer Organisationen in Betracht, die Personen helfen, die an anderen genetischen Krankheiten leiden?

Ja. Gemäss ihrer Satzung sieht die STAS vor, in der Schweiz Personen zu helfen, die an seltenen genetischen Krankheiten leiden. Teilen zählt zu ihren Grundsätzen.

Kann man sich direkt mit einem Mitglied des Stiftungsrates der STAS in Verbindung setzen?

Yves Bozzio
Rue de la Prévôté 13
2504 Bienne
Tel. 032 342 55 54
Fax 032 342 55 56
Email: ybozzio(at)bluewin.ch

Wer ist auf deutschschweizer Ebene für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig?

Frau Simone Welten, Öffentlichkeitsarbeit
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30
Telefon 044 245 80 34 (direkt)
Telefax 044 245 80 31
swelten(at)muskelkrank.ch
www.muskelkrank.ch

In welchen Regionen der Schweiz findet der Telethon statt?

In allen drei Sprachregionen des Landes.

Wer arbeitet am Telethon mit?

Die Feuerwehren, der Zivilschutz, die Lions Clubs, die Pfadfinder, lokale Musik-, Sportvereine usw., diverse Partner und eine beeindruckende Zahl von ehrenamtlich tätigen Freiwilligen in allen Regionen.

Wie kann man den Telethon unterstützen?

Durch ein Spendenversprechen in einem der drei Zentren (Gratisanruf). Durch den Besuch eines Telethon-Stands auf der Strasse in seiner Region.

Gibt es eine Haussammlung während des Telethon oder zu einer anderen Zeit des Jahres?

NEIN. Es findet keine Sammlung dieser Art statt. Ein solches Ansinnen ist abzulehnen, es kann von übelwollenden Personen ausgehen.

Wann findet der Telethon statt und wie lange?

Am ersten Dezemberwochenende (Datum kann je nach dem Kalender variieren). Er dauert von Freitag 18.00 Uhr bis Samstag um Mitternacht.

Beteiligen sich die Schweizer Fernsehsender am Telethon?

Die drei Radio- und Fernsehsender unterstützen Telethon Aktion Schweiz (wenn auch in geringerem Ausmass als in Frankreich).

Verschaffen die Telethon-Aktionen Behinderten Arbeit?

Ja. In der Stiftung Battenberg in Biel und in der Stiftung Damante im Tessin. Diese Einrichtungen erhalten das ganze Jahr über Aufträge für Druckarbeiten, Adressenverwaltung, Versand.

Warum muss die Forschung über genetische Erbkrankheiten an die Grosszügigkeit der Spender appellieren ? Ist dies nicht die Aufgabe des staates oder der Pharmazeutischen Industrie ?

Die genetischen Erbkrankheiten treten selten auf und weisen nicht die Anzeichen einer Epidemie auf. Sie gehören deshelb nicht zu der vom Staat und der Pivatindustrie eingestuften Prioritätsforschung, obwohl zum Beispiel mindestens in Europa die Anzalhl der an einer der 5000 bekanntesten genetschen Erbkrankheiten leidenden Betroffenen höher ist als die der Aids-Kranken. Aus diesem Grund wird die spezifische Forschung der genetischen Erbkrankheiten seit meheren jahren zum grossen Teil aus Privat-Fonds finanziert.