Im Jahr 1968, ich bin 24 Jahre alt, wird die niederschmetternde Diagnose gestellt. Wie mein Vater und mein Grossvater leide ich an einer Myopathie des Beckens und der Schultern.

Seinerzeit, noch im Vollbesitz meiner körperlichen Möglichkeiten, hatte ich nicht den Eindruck, eine schwierige Phase meiner Existenz zu durchleben. Nach meiner ersten Heirat hatte ich von mir aus die Initiative ergriffen, mich den notwendigen Untersuchungen zu unterziehen. Aufgrund eines langen Gesprächs mit dem Neurologen, der mir gewissenhaft und eingehend die Folgen dieser Muskelkrankheit erklärte, habe ich mich in diesem Augenblick fest entschlossen, keine Kinder zu haben. Für mich war ein Risiko von 50 % enorm. Ich war im Übrigen immer der Meinung, dass die Entscheidung , ein Menschlein in die Welt zu setzen, das höchstwahrscheinlich oder tatsächlich nicht alle Chancen haben wird, egoistisch und verantwortungslos ist. Trotz des hohen Preises, den ich für diese unwiderrufliche Entscheidung zahlte, bin ich heute froh, durchgehalten zu haben, und bereue angesichts meiner Situation keinesfalls, keine Nachkommen zu haben.

Mein Leben mit dieser ungebetenen Begleiterin, der Myopathie, ist ein Hindernislauf von 25 Jahren: Scheidung, allmähliche und nicht wiedergutzumachende Abnahme meiner körperlichen Kräfte, Verlust des Arbeitsplatzes, psychische Probleme, um nur diese zu nennen. Das Leben mit einer Muskelkrankheit ist ein ständiger Kampf gegen ein Leiden, das immer wieder alles in Frage stellt.

Das, was die Medizin hier tun kann, beläuft sich bislang auf eine Diagnose, eine brutale und unwiderrufliche Feststellung. Heute, auf die bewundernswerte Hilfe meiner zweiten Ehefrau und einen Rollstuhl angewiesen, habe ich gelernt, mit meiner Krankheit zu leben, habe ich mir eine Philosophie zu eigen gemacht, die mein Vater nicht hatte... das heisst, die Sache nicht schon von vornherein als verloren zu betrachten.
Auch wenn die Natur mir eine ordentliche Muskulatur vorenthalten hat, so hat sie mir doch andere Fähigkeiten geschenkt, insbesondere die, den Stier bei den Hörnern zu packen.

In meiner Empörung über eine Situation, die nicht aufhörte, sich zu verschlechtern, ergriff ich 1982 die Initiative und wandte mich an die Vereinigung, die sich um Muskelkranke kümmert: Ich hatte diesem Eindringling den Krieg erklärt, endlich baute ich etwas auf und liess mich nicht mehr kaputt machen. Heute haben die Dinge sich bewegt. Ich engagiere mich. Im Zentrum stehen die ausserordentlichen Fortschritte der Forschung, die zum Verständnis der Muskelkrankheiten geführt haben. In Wörtern wie ’genetisches Verständnis’ und ‘Gentherapie’ kommt die Hoffnung Tausender von schwer behinderten Menschen auf der ganzen Welt zum Ausdruck. Nach einem Jahrhundert des Schweigens und eines ungleichen Kampfes erscheint endlich ein Hoffnungsschimmer. Aber uns gegenüber taucht in der Gestalt der Gegner der neuartigen Gentechniken eine neue Schwierigkeit auf, eine andere Form des verantwortungslosen Egoismus, die wir nicht durchgehen lassen werden.
Diese Leute sind gefährlich: Sie versuchen, unsere Chancen im Namen hypothetischer Entgleisungen zu schmälern. Ich bin nicht diesen langen Weg gegangen, um gerade in dem Augenblick aufzuhören, in dem die Mauern der Unwissenheit fallen und der berechtigten Hoffnung der Menschen Platz machen, die das Schicksal benachteiligt hat.

Auch wenn es Risiken gibt, ist eindringlich daran zu erinnern, dass das Ziel der Medizin darin besteht, den Menschen Linderung und Behandlung zu bieten, auch jenen, die an genetischen Krankheiten leiden. Alle jene, die meine Haltung nicht verstehen sollten, kann ich nur bitten, sich einmal vorzustellen, auch nur vierundzwanzig Stunden lang mit meinen Muskeln leben zu müssen...

Yves Bozzio

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